De mede organisator van deze dag is de heer Ernest Van Craen. Hij is zelf een IPF-patiënt (longfibrose). De heer Van Craen zet zich in voor de erkenning van deze ziekte en voor meer ondersteuning van IPF-patiënten. Hij is een Mechelaar en wil graag Mechelen laten proeven aan IPF-patiënten en familieleden door het organiseren van deze familiedag. Schepen van Welzijn, Koen Anciaux, verwelkomde de gasten in de basisschool ‘De Spreeuwen’.
Wat is longfibrose?
Longfibrose of idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een aandoening, recent erkend.
Gaat om vorming van littekenweefsel in de longen, ter hoogte van de longblaasjes. Het is een zeldzame, dodelijke aandoening, waarbij de longinhoud steeds kleiner wordt.
Deze achteruitgang is niet te stoppen, patiënten moeten uiteindelijk aan de zuurstof. Voor hen is het een zware belasting om naar het ziekenhuis te reizen. Bij vaststelling van IPF, zijn meer dan 60 % van de mensen er niet meer binnen de 3 jaar. Behandelingen zijn experimenteel en duur. Een andere mogelijkheid is een longtransplantatie, maar die kan niet meer uitgevoerd worden boven de 65 jaar. Daar de ziekte bij de meeste mensen maar boven de 60 jaar wordt vastgesteld is hier de oplossing ook niet evident.
De ziekte is in opmars en neemt helaas toe mede omdat de luchtvervuiling de ziekte uitlokt. Longfibrose is onderwerp van wetenschappelijk en experimenteel onderzoek, o.a. in UZ Gasthuisberg te Leuven. Dit leidde tot meerdere familie en congresdagen in Leuven. De vereniging voor longfibrose startte onder impuls van Prof. dr. W. Wuyts van het UZ Gasthuisberg.
Familiedag in Mechelen
Ongeveer 100 mensen uit heel Vlaanderen namen deel aan de familiedag, 45 daarvan zijn IPF-patiënt. Naast deze personen een leuke aangename dag te bezorgen, wilde de vereniging voor longfibrose aandacht vragen voor deze ziekte. Het is een ziekte die je niet van de buitenkant kan waarnemen. Er is weinig over bekend, wat het dagelijkse leven nog moeilijker maakt voor de patiënten.
Op het programma van de Mechelse familiedag stonden onder meer een ontbijt, een bezoek aan het speelgoedmuseum, een stadswandeling, lunch en een boottocht en een afsluitmoment in de basisschool ‘De Spreeuwen’.
Stad Mechelen en Sociaal Huis steunen dit initiatief van harte en leveren een financiële vergoeding van 1.345 euro, de kostprijs voor het speelgoedmuseum, stadsgidsen, schoolbus. Een deel van de patiënten kan namelijk geen stadswandeling meer doen wegens geringe Longcapaciteit. Daarom krijgt de bus waarmee de patiënten worden vervoerd een uitzonderlijke toestemming om bezichtigen te doen in de Autoluwe zone van Mechelen.
“Mechelen is Gezonde Stad. Door toegang te verlenen tot de autoluwe zone halen we obstakels uit de weg, om deze patiënten en familie vanuit heel Vlaanderen een ontspannende en verrijkende dag te bezorgen en hen te laten kennismaken met onze stad”, zegt Koen Anciaux, schepen van Welzijn en voorzitter Sociaal Huis.